ADMO nasce in Italia dall’amore di un gruppo di genitori che, nel 1990, si trova ad affrontare una situazione difficile: i loro figli sono affetti da gravi malattie e possono trovare l’ultima possibilità di guarigione nel trapianto di midollo osseo. Per poterlo effettuare però necessitano di un donatore compatibile, ma non esiste una banca dati nel quale cercarlo: costituiscono quindi ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) con lo scopo di sensibilizzare e informare la popolazione italiana sulla possibilità di combattere, attraverso la donazione e il trapianto di midollo osseo, le leucemie, i linfomi, il mieloma e altre neoplasie del sangue.
Danno inoltre vita al Registro Italiano Donatori Midollo Osseo, dove coloro che lo desiderano possono iscriversi ed essere quella speranza di vita che qualcuno, in qualche parte del mondo, sta cercando.
ADMO Marche svolge un ruolo fondamentale di sensibilizzazione, fornisce agli interessati tutte le informazioni sulla donazione del midollo osseo e segue il potenziale donatore fino alla tipizzazione HLA e quindi alla sua iscrizione nel Registro Italiano Donatori Midollo Osseo (IBMDR) nel più assoluto rispetto della normativa sulla privacy.
Admo Marche è un’associazione improntata alla massima trasparenza nei confronti dei suoi iscritti e di chi desidera conoscerla più a fondo. In questa sezione potrai consultare in qualsiasi momento il nostro Statuto, il bilancio economico e i contributi pubblici ricevuti.
ADMO MARCHE
La nostra storia
Dopo la creazione del Registro Nazionale (1989) e delle prime ADMO al nord Italia (1990), il 13 febbraio del 1991, a Pesaro, nasce Admo Marche, per volontà di un gruppo di persone sensibili al problema del trapianto di midollo osseo.
Proprio a Pesaro, il 24 gennaio 1980, il prof. Lucarelli aveva effettuato il primo trapianto di midollo osseo allogenico. Le Marche e in particolare Pesaro con la sua ematologia d’avanguardia, sono state la culla del trapianto di midollo osseo allogenico in Italia. Erano anni in cui solo pronunciare il nome di malattie come la leucemia faceva tremare la voce. Spesso la diagnosi significava morte certa. Una pratica clinica come il trapianto di midollo osseo stava dando grandi risultati ma doveva superare un ostacolo: la compatibilità.
Uno su quattro nel nucleo familiare poteva essere compatibile. Ma le famiglie, sempre meno numerose, non potevano garantire un trapianto per tutti quelli che si ammalavano. Nacque il registro nazionale dei donatori di midollo osseo, IBMDR, per cercare persone che in maniera anonima, gratuita, volontaria e consapevole, fossero capaci di salvare, con un gesto, la vita di uno sconosciuto. L’ ostacolo della compatibilità rimaneva e tra non consanguinei diventava di uno a centomila!
ADMO nasce dall’amore di un gruppo di genitori che, nel 1990, si trova ad affrontare una situazione difficile e paradossale: i loro figli sono affetti da gravi malattie come la leucemia e possono trovare l’ultima possibilità di guarigione nel trapianto di midollo osseo.
Pesaro, 1991
L’INIZIO NON È STATO SEMPLICE.
Eravamo inesperti e trovammo molte difficoltà nell’ opera di sensibilizzazione e reclutamento di nuovi potenziali donatori. Scarse erano la conoscenza di come diventare donatori di midollo osseo e la consapevolezza del perché si poteva e si doveva fare. Nonostante tutto, con forza, caparbietà, determinazione, abbiamo proseguito nella continua ricerca di persone che con un gesto unico erano in grado di ridare una speranza di Vita, non solo ai pazienti in attesa di trapianto ma anche ai loro genitori, figli, fratelli, amici!
Il racconto di Piero Prosperi, fondatore di ADMO Marche
Tutto ebbe inizio da un incontro tra amici, nel 1990.
La nostra città, Pesaro, era sempre più rinomata nel mondo per via di quello che fino a poco tempo prima, solo con un miracolo poteva avvenire: sopravvivere a Leucemia, Aplasia Midollare, Talassemia attraverso il trapianto di midollo osseo.
Da dieci / dodici anni infatti operava nella nostra città, come primario nel reparto di Ematologia, un nuovo Professore, Guido Lucarelli, il quale, nel dicembre 1981, eseguì, in stretta collaborazione con il Gruppo di Seattle diretto dal Prof.Edward Donnall Thomas, Premio Nobel per la Medicina, i primi due trapianti di midollo osseo tra donatori consanguinei, uno a Seattle ed uno a Pesaro.
Il problema era, comunque, lo scarso numero dei donatori in quanto oggi nessuno ha più di uno o due figli. Avevamo anche appreso che due genitori, uno in Lombardia, Ing. Renato Picardi, e l’altro in Piemonte, Mario Bella, avevano creato ADMO “Associazione Donatori Midollo Osseo”. Entrambi, purtroppo, avevano perso i loro figli proprio per la mancanza di donatori consanguinei.
L’associazione nacque in quanto, da pochissimo tempo, era stata fatta una scoperta scientifica eccezionale; nel mondo, su 100.000 persone non consanguinee, due sono geneticamente compatibili ed idonee per un trapianto di midollo osseo! Ci siamo confrontati e chiesti come, noi pesaresi, potevamo aiutare concretamente lo sviluppo, la diffusione, la sensibilizzazione alla donazione per questa nuova scoperta che avrebbe aiutato a combattere malattie terribili. Abbiamo chiesto alle due regioni se potevamo creare anche a Pesaro ADMO e, avuta l’approvazione, con lo statuto uguale agli altri siamo andati nello studio del Notaio Dott. Zaccarelli, in piazzale Lazzarini, a redigere la nascita di ADMO MARCHE. Fissammo la sede legale a casa mia dov’è tuttora.
Come in tutte le cose inizialmente l’entusiasmo era alle stelle ma, piano piano, le difficoltà si mostravano in tutta la loro grandezza, da molti che eravamo, il numero dei partecipanti si assottigliava ogni mese per un motivo o per l’altro così, alla fine, rimasi solo. Dovevamo combattere contro un’ignoranza sull’argomento così diffusa che anche gli stessi medici di famiglia suggerivano, ai pazienti “Lascia perdere chi te lo fa fare!”
Raddoppiai gli sforzi andando ad ogni festa o riunione delle altre associazioni AVIS, AIDO nelle Marche. Sezioni ADMO furono aperte dove si poteva. Alla fine del 1994 ne contai 32.
Un giorno, in una intervista chiesero al prof. Lucarelli un ricordo dell’esperienza pesarese e dei primi trapianti di midollo osseo. Lui rispose “Amo i pesaresi, intesi come le persone che camminano per le strade di Pesaro. Era il dicembre 1981 e a Muraglia nessuno sapeva di questo tipo di cura. Si pensava inizialmente a un miracolo, e per anni ho pensato che il merito era il mio e dei miei uomini. Così non era. Noi non contavamo un fico secco. I reali protagonisti sono state le mamme che venivano da tutte le parti del mondo, davano un pugno sulla mia scrivania dicendomi: «Devi far guarire mio figlio». Quello è stato il motore, la forza”.
Ecco quel motore e quella forza di cui parlava il “Professore” nell’intervista è stata ed è ancora la forza di ADMO che ci fa andare avanti a cercare, in ogni angolo di questo nostro mondo, IL DONATORE per quella mamma che batte i pugni sul tavolo perché rivuole suo figlio!!
La crescita nella Regione
Dalle 3 sezioni che riuscimmo ad aprire nei primi tre anni, oggi siamo arrivati a 14 e riusciamo a coprire tutto il territorio regionale; dai 78 potenziali donatori iniziali, lentamente e faticosamente conquistati, ora siamo oltre 9800 attivi sul Registro Regionale, ma altrettanti sono stati messi in congedo per superamento dei limiti di età. Un buon numero ma che deve crescere ancora per dare speranza a tutti quelli che aspettano un donatore.
Quello che più ci inorgoglisce è il fatto che oltre 120 di loro hanno donato il proprio midollo osseo contribuendo così a far vincere a qualcuno la sua battaglia per la vita.
Admo Marche coopera con altre associazioni e istituzioni, circoli sportivi e culturali, pro loco. E' iscritta al Registro Unico Nazionale Terzo Settore (RUNTS) delle Associazioni di Volontariato e ammessa ai tavoli istituzionali di Regione, Province e Comuni. Siamo riconosciuti e sostenuti da Enti e Fondazioni.
Admo Marche collabora con il Registro Regionale dei donatori di midollo osseo che si trova presso il Centro regionale di Immunologia Clinica dell’Ospedale di Torrette in Ancona e con i Centri Donatori di Ascoli Piceno, Ancona e Macerata oltre che con tutti i Poli di Reclutamento regionali: Jesi, Senigallia, Fabriano, Civitanova Marche, Fano, Pesaro, Urbino, Fermo, San Benedetto del Tronto.
TOCCA A TE
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ADMO MARCHE
Il Registro Nazionale dei Donatori di Midollo Osseo
Nel 1989 viene fondato il Registro Nazionale dei Donatori di Midollo Osseo (IBMDR) con sede presso gli “Istituti Galliera” di Genova con lo scopo di istituire un archivio genetico di tutti i soggetti che si erano dichiarati disponibili a donare, in maniera anonima, gratuita e volontaria, le proprie Cellule Staminali Emopoietiche (CSE) a favore di pazienti oncoematologici in attesa di un trapianto, che non avevano trovato, all’interno della propria famiglia, un candidato donatore compatibile.
L’IBMDR gestisce al momento 490 mila donatori distribuiti su tutto il territorio italiano ed i suoi rappresentati sono i Registri Regionali.
Nella Regione Marche il Registro ha sede presso la SOD Immunologia Clinica degli Ospedali Riuniti di Ancona e coordina l’attività di 3 Centri Donatori (Ancona, Macerata ed Ascoli Piceno).
Nella Regione Marche al momento abbiamo 9200 donatori attivi che potrebbero essere chiamati a donare in qualsiasi momento per un paziente che si trova in qualsiasi parte del mondo. Nella nostra Regione abbiamo coordinato dal 1998 sino ad oggi oltre 100 donazioni di CSE, dando pertanto una possibilità di vita, attraverso il donatore, ad altrettanti pazienti ematologici.
Eventi internazionali come “Match it now”, che si organizzano solo grazie al prezioso lavoro di associazioni come ADMO, hanno lo scopo di ripopolare i nostri Registri al fine di dare una speranza di vita in più a tutti quei pazienti che ne hanno bisogno.
Grazie alla enorme e proficua attività svolta da ADMO in collaborazione con il Registro Regionale, i Centri Donatori ed i Poli di Reclutamento, nella nostra Regione abbiamo aumentato negli ultimi anni il numero dei nuovi donatori iscritti, e di conseguenza sono aumentate anche le donazioni effettive. Tale importante dato ci conferma che solo una attiva collaborazione tra istituzioni ed associazioni è fonte di brillanti risultati.
